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sábado, 26 de junho de 2010

Síndrome de Hanhart

“A síndrome de Hanhart é uma má-formação genética rara, onde o bebê nasce sem uma parte ou com a completa ausência dos braços e pernas, podendo ocorrer ao mesmo tempo esta condição na língua. Esta síndrome é muito rara, não existe por isso muitos estudos que possam apontar as suas causas.
O desenvolvimento da criança é considerado normal, não havendo em geral a presença outros defeitos genéticos nos órgão internos ou comprometimento intelectual relacionado à síndrome de Hanhart.”
(Em http://www.tuasaude.com/sindrome-de-hanhart/)
E agora apresentarei três pessoas com esta mesma síndrome:
A primeira é Nicholas James Vujicic (ou apenas Nick Vujicic), nascido em 1982. Sem braços e pernas, Nick faz palestras contando sua história de vida e dando seu testemunho cristão. Há vários vídeos sobre ele no Youtube, e a seguir um desses vídeos que considero imperdivel:

Um pouco mais de Nick Vujicic
Em: http://rebecaallemand.blogspot.com/p/nick-vijucic.html

A segunda é Gabe Adams, um menino por volta de 11 anos de idade. Brasileiro, mas adotado por uma americana. A família não quis expor muitos detalhes dele, e por isso há apenas um vídeo dele no Youtube, e uma breve matéria de caráter jornalístico feita em 2006: 

Um pouco mais de Gabe Adams
Em: http://rebecaallemand.blogspot.com/p/gabe-adams.html

A terceira pessoa, eu mal sei o nome. Infelizmente não tive a oportunidade de conhecê-la, só sei que era uma menina, também sem braços e pernas, brasileira. Ela faleceu este mês, antes mesmo de completar um ano de vida. Mesmo sem conhecê-la, tenho a certeza que a missão dela já foi cumprida, mesmo em um curto espaço de tempo. Por causa dela, várias outras pessoas conheceram a história das duas outras pessoas acima. Por causa dela de Gabe e de Nick, várias mentes foram abertas para o fato de que tudo é possível, basta querer.

13 comentários:

@thaina_oliv disse...

"(...) tudo é possível, basta querer." disse tudo


ai PLOP amei o texto fã, lindo lindo TTT

Abrir mentes disse...

Oi, Rebeca! Parece que o Blog está ampliando os horizontes! Você tem razão! Foi aquela pequenina menina que nos lembrou do Nick... e que nos fez descobrir o Gabe! Provavelmente, foi o Nick um grande inspirador para a família "maraviwonderful" (em homenagem ao Jairo) do Gabe. E, agora, o blog segue sua missão de trocar conhecimentos e idéias para "abrir mentes", como você mesma falou.

Rebeca Kim disse...

acho bom mesmo gostarem do video mais trabalhoso de todos u.u AHUHUA

Anônimo disse...

Amore,
Delicada e carinhosa a sua homenagem a pequena grande A .
É...o nome dela começava com esta letra.
A tinha olhos grandes e muito expressivos, que chamavam muito a atenção.
Com eles nos tocou, nos abraçou, pediu aconchego e disse coisas lindas...
Mentes puderam se abrir e corações tb né?!...
A cumpriu sim sua missão durante os 6 meses em que esteve por aqui ... Viveu , surpreendeu e deixa saudades.
beijoka
Fátima Ornellas

Rebeca Kim disse...

devia ser mesmo, realmente lamento muito por não ter tido a oportunidade de conhece-la...
beijoos

Cláudio disse...

Depois das palavras de Fátima Ornellas sobre um pequenino anjo, só temos a agradecer tua inspiração por esse post. É um grande exemplo para todos nós!

Rebeca Kim disse...

com certeza!!

kentsu disse...

Olá Rebeca! Está vendo ?! Graças ao seu post... pesquisei síndrome de Hanhart no Brasil e descobri um exemplo muito legal:
http://www.youtube.com/watch?v=D4Lz64snGs0&feature=player_embedded
Conte para sua mãe!

Abraços

Rebeca Kim disse...

nossaaa! que legal! vou falar pra ela!

cRiPpLe_rOoStEr a.k.a. Kamikaze disse...

Não abriu o video do Gabe, mas se ele é brasileiro teve mesmo sorte de ter ido morar num lugar onde tem mais recursos para atender adequadamente às necessidades dele.

Rebeca Kim disse...

não abriiu? da uma procurada em Gabe Adams no youtube...
o video era tao bom, poxaa

Cláudio disse...

Rebeca,
esse vídeo é imperdível, avise o Kamikaze para tentar Gabe nesse link:

http://www.youtube.com/watch?v=EJQOjD1GAF4

Rebeca Kim disse...

Valeu a dica, tio! Eu e ele agradecemos!