“A síndrome de Hanhart é uma má-formação genética rara, onde o bebê nasce sem uma parte ou com a completa ausência dos braços e pernas, podendo ocorrer ao mesmo tempo esta condição na língua. Esta síndrome é muito rara, não existe por isso muitos estudos que possam apontar as suas causas.E agora apresentarei três pessoas com esta mesma síndrome:
O desenvolvimento da criança é considerado normal, não havendo em geral a presença outros defeitos genéticos nos órgão internos ou comprometimento intelectual relacionado à síndrome de Hanhart.”
(Em http://www.tuasaude.com/sindrome-de-hanhart/)
A primeira é Nicholas James Vujicic (ou apenas Nick Vujicic), nascido em 1982. Sem braços e pernas, Nick faz palestras contando sua história de vida e dando seu testemunho cristão. Há vários vídeos sobre ele no Youtube, e a seguir um desses vídeos que considero imperdivel:
Um pouco mais de Nick Vujicic
Em: http://rebecaallemand.blogspot.com/p/nick-vijucic.html
A segunda é Gabe Adams, um menino por volta de 11 anos de idade. Brasileiro, mas adotado por uma americana. A família não quis expor muitos detalhes dele, e por isso há apenas um vídeo dele no Youtube, e uma breve matéria de caráter jornalístico feita em 2006:
Um pouco mais de Gabe Adams
Em: http://rebecaallemand.blogspot.com/p/gabe-adams.html
A terceira pessoa, eu mal sei o nome. Infelizmente não tive a oportunidade de conhecê-la, só sei que era uma menina, também sem braços e pernas, brasileira. Ela faleceu este mês, antes mesmo de completar um ano de vida. Mesmo sem conhecê-la, tenho a certeza que a missão dela já foi cumprida, mesmo em um curto espaço de tempo. Por causa dela, várias outras pessoas conheceram a história das duas outras pessoas acima. Por causa dela de Gabe e de Nick, várias mentes foram abertas para o fato de que tudo é possível, basta querer.
13 comentários:
"(...) tudo é possível, basta querer." disse tudo
ai PLOP amei o texto fã, lindo lindo TTT
Oi, Rebeca! Parece que o Blog está ampliando os horizontes! Você tem razão! Foi aquela pequenina menina que nos lembrou do Nick... e que nos fez descobrir o Gabe! Provavelmente, foi o Nick um grande inspirador para a família "maraviwonderful" (em homenagem ao Jairo) do Gabe. E, agora, o blog segue sua missão de trocar conhecimentos e idéias para "abrir mentes", como você mesma falou.
acho bom mesmo gostarem do video mais trabalhoso de todos u.u AHUHUA
Amore,
Delicada e carinhosa a sua homenagem a pequena grande A .
É...o nome dela começava com esta letra.
A tinha olhos grandes e muito expressivos, que chamavam muito a atenção.
Com eles nos tocou, nos abraçou, pediu aconchego e disse coisas lindas...
Mentes puderam se abrir e corações tb né?!...
A cumpriu sim sua missão durante os 6 meses em que esteve por aqui ... Viveu , surpreendeu e deixa saudades.
beijoka
Fátima Ornellas
devia ser mesmo, realmente lamento muito por não ter tido a oportunidade de conhece-la...
beijoos
Depois das palavras de Fátima Ornellas sobre um pequenino anjo, só temos a agradecer tua inspiração por esse post. É um grande exemplo para todos nós!
com certeza!!
Olá Rebeca! Está vendo ?! Graças ao seu post... pesquisei síndrome de Hanhart no Brasil e descobri um exemplo muito legal:
http://www.youtube.com/watch?v=D4Lz64snGs0&feature=player_embedded
Conte para sua mãe!
Abraços
nossaaa! que legal! vou falar pra ela!
Não abriu o video do Gabe, mas se ele é brasileiro teve mesmo sorte de ter ido morar num lugar onde tem mais recursos para atender adequadamente às necessidades dele.
não abriiu? da uma procurada em Gabe Adams no youtube...
o video era tao bom, poxaa
Rebeca,
esse vídeo é imperdível, avise o Kamikaze para tentar Gabe nesse link:
http://www.youtube.com/watch?v=EJQOjD1GAF4
Valeu a dica, tio! Eu e ele agradecemos!
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